¿Qué tal estás “de lo tuyo”?

En primavera de este año conocí a un grupo de personas muy excepcionales que están diariamente trabajando para que una parte nada despreciable de la sociedad española (uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres según las estadísticas) tengan un lugar donde poder encontrar información sin filtros respecto a su situación, así como todo tipo de apoyo en la superación de “lo suyo”.

Vaya, ¿no os he dicho que era “lo suyo”?

En el caso de la gente que conocí en primavera, “lo suyo” es una forma de cáncer (linfomas, mielomas y leucemias), y esas personas forman parte de AEAL, la Asociación Española de Afectados por Leucemia, Mieloma y Linfoma. Por cierto, la expresión “lo suyo” salió en la primera conversación que sostuve con Begoña Barragán, la presidente de la asociación, que me contaba con un humor que haría envidia de muchos, que la sociedad no tiene normalizada la enfermedad y que muchos no se atreven a preguntar directamente sino que se limitan a esconder la palabra cáncer haciendo preguntas del tipo: ¿cómo vas de lo tuyo?

De acuerdo, los que tenemos una cierta edad tuvimos una infancia en la que el cáncer era una enfermedad mortal y como tal nos producía siempre respeto. Pero señores, como diría aquel: ¡la ciencia avanza que es una barbaridad!, la mortandad del cáncer se ha reducido drásticamente en los últimos años, y no es difícil conocer hoy día personas que han superado un cáncer (en mi entorno inmediato, antes de conocer AEAL, ya había un porcentaje elevado de personas en esa situación).

Lo malo es que hemos estigmatizado la enfermedad, a los enfermos, y el vocabulario. Ahora cuando a alguien le diagnostican un cáncer, independientemente de tipo, estadio de la enfermedad, etc… lo primero que pasa por su mente es ¡Voy a morir (mañana)!. Y flaco favor hacemos a los afectados (en AEAL aprendí que el cáncer afecta al enfermo, a las familias, a los seres queridos… por eso no hablan sólo de enfermos sino de afectados) evitando hablar de lo que les preocupa, me chocó saber que muchos enfermos llegan a sentirse culpables, a recluirse en casa y no salir, por no molestar a los demás… pero, ¡a dónde vamos a llegar!, que un enfermo de cáncer no pueda normalizar su vida (cuando sería lo deseable) y tenga que añadir a las cargas propias que la enfermedad trae consigo el tener que preocuparse por los sentimientos del entorno respecto a su enfermedad me parece el colmo.

Unidos somos más fuertes

Yo no sé cómo eran Carolina, Begoña, Belén, Alfonso, Víctor, y tantas otras personas que conocí, antes de su enfermedad, solo sé que ahora trabajan duro (además de trabajos convencionales, con horarios y cargas de trabajo convencionales) para que existan fuentes de información fidedignas para los afectados de cáncer, que encuentren ayuda y apoyo en otros enfermos, en los onco-psicólogos, que encuentren un entorno normalizado donde se les trate como personas y no como enfermos o apestados…

El próximo trabajo que se traen entre manos es el V Congreso AEAL (sí, ya llevan un lustro celebrando congresos, y muchos más trabajando duro) que, como novedad de este año, celebran junto al I Congreso GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer). El congreso es un lugar de reunión e información con profesionales de la medicina, con psicólogos y, sobre todo, un espacio donde poder compartir con otros afectados.

Si quieres hacer algo para ayudar a los enfermos de cáncer no hace falta que cuelgues esto en tu muro de facebook durante una hora, no hace falta que envíes una cadena de correos electrónicos a todas las personas que tienes en tu lista de contactos… simplemente acércate a conocer AEAL, a su gente, y échales un cable en la medida en que puedas.

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9 respuestas a ¿Qué tal estás “de lo tuyo”?

  1. Carol dijo:

    Qué decir… sobre lo que has dicho, no podía estar más claro. Solo me queda decir GRACIAS!

  2. El cáncer nos viene heredado culturalmente como una enfermedad maldita, igual de maldita que el SIDA (era la enfermedad de drogadictos y gays), o igual de maldita que la serpiente, precioso animal que tuvo la desgracia de verse involucrado en el Pecado Inicial. Es por eso que muchos evitan nombrarlo, o incluso dejan de lado a sus amigos cuando se enteran de que padecen la enfermedad. Pero no saben que cuando caminan por la calle, o viajan en el bus o en el metro, quizás la persona que hay a su lado está en tratamiento, o ya superó un cáncer en el pasado.

    Quien más quien menos ha tenido contacto con la enfermedad (familiares o amigos), y tiene probabilidad de padecerla. Lo que hay que hacer es aceptarlo, comprenderlo e intentar superarlo. Recordemos que es más fácil morir de una enfermedad cardiovascular que de cáncer.

  3. Vicenta Perez dijo:

    Es verdad cuando comento sobre mi linfoma con total normalidad,siempre hay alguien que me dice hipócritamente que lo olvide porque me perjudica cuando lo que quiero infundir es ánimo para que la gente vea que de esto se sale. Victoria.

    • Gracias Vicenta por pasarte por aquí 🙂
      Hay demasiadas cosas que tenemos que aprender a tratar de otro modo. Aquí siempre tendréis a alguien que sabe dónde estáis y le gusta oíros hablar, que os expreséis con vuestra voz.

  4. Esther dijo:

    Ya sabes tú que hoy me sienta bien leer este artículo esperanzador.

  5. Solo puedo darte las gracias por escribir estas palabras. Aún recuerdo cuando te conocí, cámara en ristre y afotando a todos y a todo… te acuerdas?, yo estaba un poco más calvo y un poco más jodido que ahora… pero de eso hacen ya unos cuantos meses.
    Nos veremos pronto (espero) junto con Carol que tengo también ganas de verla!!,
    Un besazo a para ti y otro para tu/mi amiga Carol.

  6. Marisamar dijo:

    Me gusta lo que escribes, ¡qué difícil es tener un cancer!, mientras ocurre todo el mundo está pendiente de ti, pero si lo superas no puedes hablar de eso, tienes que olvidarlo, no puedes ponerte histérica cuando llegan las revisiones, gracias a AEAL que nos permite reir o llorar y sentirnos comprendidas.

    • Gracias Marisa 🙂

      Vivimos en un mundo muy correcto y mojigato en el que las cosas ya no pueden llamarse por su nombre. Afortunadamente siempre encontramos un lugar donde dar rienda suelta a nuestras inquietudes.

      Un beso

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